Le Congrès des Représentants des Usagers (RU) organisé par la FHP
Better World a eu la chance de participer à la 14ème édition du congrès des Représentants des Usagers (RU) organisé par la FHP, le jeudi 28 septembre dernier. André Tonic, Senior Business Developper, est intervenu en 3ème table ronde aux côtés de Héla GHARIANI et de Arthur DAUPHIN afin de discuter de l’apport du numérique pour le Représentant des Usagers et présenter comment Better World répond aux enjeux du numérique en santé.
Des constats et des idées novatrices ont été partagés pour améliorer la qualité des soins et renforcer le rôle des patients dans le domaine de la santé.
La nouvelle mission du représentant des usagers
Les intervenants ont souligné l'importance de l’émergence de nouveaux acteurs tels que les patients accompagnateurs et les pairs aidants. Ces "patients ressources" peuvent co-construire des outils numériques et pédagogiques pour améliorer la prise en charge. Il est essentiel de considérer ces acteurs comme des partenaires complémentaires aux RU et non comme des concurrents.
Le travail consisterait à créer des espaces d'échange, à obtenir le soutien des établissements de santé, à favoriser la collaboration et à augmenter la visibilité des patients. L'écoute et l'empathie des patients sont reconnues comme des éléments cruciaux, nécessitant davantage d'enseignements aux professionnels de la santé.
L’apport du numérique pour le représentant des usagers
L'intégration du numérique dans le secteur de la santé soulève des questions importantes. Il existe des inquiétudes concernant la clarté et la protection des données dans un contexte de prolifération de start-ups dans le domaine de la santé. Les RU ont un rôle crucial à jouer en favorisant le dialogue sur ces questions.
Pour Better World, des questions spécifiques ont été soulevées, notamment sur la forme de la collecte des données sur la plateforme, la localisation des serveurs, les limites éthiques et l'avenir des données à long terme. L'implication des RU dans l'utilisation de la plateforme de Better World et la participation aux Commissions Des Usagers (CDU) ont été encouragées.
Quelle prise en charge de la fin de vie dans nos établissements de santé ?
La fin de vie a été abordée avec un accent sur l'anticipation et l'importance de l'implication des RU pour examiner ce qui s'est bien passé et ce qui peut être amélioré pendant la prise en charge. La communication, tant avec les patients qu'avec les proches aidants, est essentielle. Il a été souligné que la prise en charge doit s'étendre aux proches après le décès notamment d’un point du vue psychologique.
En outre, il est apparu nécessaire de collecter les avis des familles pour aider les établissements de santé à s'améliorer dans leur prise en charge.
Quelle place pour la démocratie en santé dans les territoires ?
La démocratie en santé a été mise en avant notamment à travers un cas d’usage dans un groupe d’établissements de santé. Les patients ont été mis au coeur des décisions grâce à l’analyse de leurs réponses à des questionnaires simplifiés et la création d’assemblées où les patients ont pu contribuer à la définition d'actions à mettre en place.
Pour Better World, cette initiative est fortement encouragée auprès des établissements de santé. La sensibilisation des professionnels de la santé et des RU à ces pratiques pourrait être renforcée.
Conclusion
En conclusion, le dernier congrès des Représentants des Usagers de la FHP a mis en lumière l'importance de l'implication des patients, le rôle crucial des RU, et les défis à relever dans le domaine du numérique et de la fin de vie. Ces réflexions ouvrent la voie à une meilleure prise en charge des patients et à une démocratie en santé renforcée. Ce sujet est au centre de notre stratégie chez Better World, ce qui nous amène aujourd’hui à collecter et analyser les verbatims patients et des proches-aidants dans plus +700 établissements sanitaires et médico-sociaux.